Наши специалисты свяжутся с вами в ближайшее время
На базе Научно-исследовательского института педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 (ЦКБ РАН) (НИИ педиатрии НКЦ №2 (ЦКБ РАН)) открыт специализированный центр оказания медицинской помощи пациентам с аниридией.
С учетом специфики заболевания, целями работы Центра являются:
Для осуществления преемственности передачи знаний и практических навыков в области российского опыта диагностики и лечения аниридии на базе Центра сформирована команда экспертов, для разработки и распространения информации среди врачей и пациентов о методах диагностики и лечения этого редкого заболевания.
Одним из аспектов работы Центра является взаимодействие с международными центрами по аниридии; участие в международных клинических исследованиях, в профильных международных конгрессах и конференциях, проведение профильных мероприятий в России с международным участием.
В Межрегиональной общественной организации «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» сейчас зарегистрировано 268 пациентов с врожденной аниридией из различных регионов РФ, а также 86 пациентов - граждан Беларуси, Молдовы, Казахстана, Украины, Эстонии, Литвы, Грузии. Но страдающих недугом гораздо больше — по экспертным оценкам, таких пациентов должно быть в стране до трех тысяч.
В 2014 году аниридия была включена в список орфанных болезней РФ. Кроме того, она может быть включена в более тяжелые заболевания (синдромы), такие как WAGR синдром (нефробластома, проблемы мочеполовой системы, задержка умственного развития, аниридия), синдром Гиллеспи (мозжечковая атаксия, аниридия, задержка умственного развития). Аниридия также может сопровождаться нарушениями в эндокринной системе (ожирение, сахарный диабет, болезни щитовидной железы), нервной системы (нарушение восприятия, проблемы со слухом, проблемы сна, аутизм) и др.
В настоящее время в НИИ педиатрии НКЦ №2 (ЦКБ РАН) работают высококвалифицированные специалисты разного профиля, которые применяя мультидисциплинарный подход, используя современное диагностическое оборудование и методы лечения, соответствующие мировым стандартам, оказывают регулярную помощь пациентам с врожденной аниридией.
Если вашему ребенку выставлен диагноз «Врожденная аниридия», вам необходимо обратиться и зарегистрироваться в Межрегиональной Общественной Организации "Межрегиональный центр помощи больным аниридией "Радужка".
Президент организации: Генинг Галина Николаевна, телефон: +7 (499) 400-47-33 (WhatsApp +201001116338)
E-mail: info@aniridia.ru
Ссылка на регистрацию: http://aniridia.ru/ru/registraciya
Высококвалифицированные специалисты Аниридийного центра НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 (ЦКБ РАН) всегда готовы оказать помощь пациентам с врожденной аниридией. Контакты Аниридийного центра: телефон: +7 (985) 134-83-11, e-mail: aniridia.koord@yandex.ru
Если вашему ребёнку необходимо комплексное обследование в Аниридийном центре или получение реабилитационных средств (прибор ICare (для измерения глазного давления в домашних условиях), видеоувеличитель), а ваши доходы вам этого не позволяют, вы можете обратиться в Благотворительный фонд «Созидание» (тел. +7 (499) 400-47-33, +7 (499) 400-47-33, www.bf-sozidanie.ru ), предоставив им необходимые документы. Благотворительный фонд «Созидание» оказывает помощь как детям России, так и пациентам из бывших республик СССР.
Наши специалисты свяжутся с вами, в ближайшее время
Подпишитесь на телеграм-канал НКЦ №2 (ЦКБ РАН), чтобы быть в курсе наших новостей.
Заявка отправлена. Наш специалист свяжется с вами в ближайшее время
Подпишитесь на телеграм-канал НКЦ №2 (ЦКБ РАН), чтобы быть в курсе наших новостей.
В ближайшее время он появится на сайте.
Подпишитесь на телеграм-канал НКЦ №2 (ЦКБ РАН), чтобы быть в курсе наших новостей.